徵求眼明手快的冰友相助!!!!!!
雖然從小就常聽醫生說我很麻煩,
但直至21歲右眼手術失明後,
對於什麼是「馬凡氏症」仍是一知半解。
這一次又次躺上手術枱的人生,
是用多少淚水和沉重的絕望恐懼才走到今日。
若非信仰的支持,
麻煩不斷的人生很容易讓人想放棄自我。
近幾年陸續認識了許多馬凡的病友,
看著大家一路和疾病辛苦摸索和衝撞,
有人離開了,有人失落了。
疾病帶來的傷害是如此紮實刻印在每個病患的生命中。
去年小病友樂樂離世,馬凡氏症因發病率在5000-10000分之一,故未被納內罕病公告的困境再度浮上台面。
沒有列入罕病公告,
申請重大傷病卡處處被為難。
醫療上得不到應有的資源和協助,造成家庭身心及經濟的龐大負擔。
衛福部的官員曾允諾將協助申請事宜,
但馬凡氏症病友會提出的申請仍被駁回。
看到這則新聞,
同樣為發病率在6000-10000分之一。
脊髓性肌肉萎縮症可以被納入罕病公告,
為什麼馬凡氏症就不行?
視力逐漸喪失的我,無法長時間使用電腦。
近來為了出書,眼睛已過度使用疲累不堪。
我們的困境,沒有人了解。
我只能盡力寫,用力唱,拼命演講。
這是我身為馬凡氏症患者的使命。
透過宣導和教育,
減少因為對疾病的無知而一再發生的悲劇不斷上演。
我能做的很少很少,
但每一次的能發聲機會,
都要盡力。
懇求各位朋友協助,
請代為在網路上搜尋,
還有哪些公告的罕見疾病,發病率也在萬分之一以下。(介於5000-10000)
請將疾病名稱列給我好嗎?
藉由這些數據,日後再提出申請時可以更有力發聲。
感謝大家的協助!
http://www.msn.com/zh-tw/news/other/%E5%85%A9%E4%BD%8D%E7%88%B8%E7%88%B8%E7%9A%84%E6%84%9B%EF%BC%81%E7%88%B6%E6%89%8B%E8%87%82%E5%88%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E5%85%92%E8%87%89/ar-AAe8la7
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... 醫生說台灣沒有這種個案文獻上也幾乎沒有透納氏症會有生育還有心臟方面的問題 ... 點缺失的部分放大來看要花三萬塊後來我跟我媽都覺得算了只拿了一張重大傷病卡也 ... ... <看更多>
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我想知道, 這樣的孩子領有身心障礙手冊嗎? 或是重大傷病卡? 這樣的孩子到底算不算是特教生啊? 感恩-- 裡面沒有正妹,只有長的不歪的我和一隻胖小鐵。 ... <看更多>
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我想知道,
這樣的孩子領有身心障礙手冊嗎?
或是重大傷病卡?
這樣的孩子到底算不算是特教生啊?
感恩
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裡面沒有正妹,只有長的不歪的我和一隻胖小鐵。
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